Архив меток: Редкие заболевания

Иллюстрация: Эльдос Фазылбеков / Gazeta «Нам не на кого рассчитывать». Как живут люди с нейрофиброматозом 17 мая — Международный день осведомлённости о нейрофиброматозе. «Газета» поговорила с матерью девочки с этим диагнозом из Узбекистана о трудностях диагностики и лечения заболевания, а также с главой Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Сегодня, 12:36   Общество   Нейрофиброматоз — это генетическое заболевание, при котором у человека образуются доброкачественные опухоли. В мире болезнь встречается примерно у 2 миллионов человек. С 2021 ...

Фото: Пресс-служба президента Президент Узбекистана Шавкат Мирзиёев 3 ноября ознакомился с презентацией об улучшении медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями и о реализации новых проектов в сфере фармацевтики, сообщила пресс-служба главы государства. Сейчас в Узбекистане 2174 ребёнка, больных пятью видами орфанных и наследственно-генетических заболеваний, обеспечиваются за счёт государственного бюджета бесплатной диагностикой, лекарствами и специализированным лечебным питанием. В результате улучшения качества диагностики выявляются новые виды орфанных заболеваний, а вместе с тем увеличивается число детей, ...