«Ни одна страна не решит эти задачи в одиночку». Что обсуждали на конгрессе по детской онкологии

Фото: Конгресс по детской онкологии и гематологии

«Ни одна страна не решит эти задачи в одиночку». Что обсуждали на конгрессе по детской онкологии

Узбекистан за последние годы улучшил показатели раннего выявления детской онкологии, обеспеченности препаратами и выживаемости. Цель — выстроить систему, при которой ребёнок не теряется между уровнями помощи и остаётся под наблюдением после лечения. Эти вопросы обсуждались на конгрессе в Самарканде.

Сегодня, 09:57  

Общество  

Второй Международный конгресс по детской онкологии и гематологии прошёл в Самарканде в рамках Всемирного саммита «Инвестиции в благополучие детей». Его тема — «От выздоровления к качеству жизни». В форуме участвовали министры здравоохранения Узбекистана, России, Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана, представители Всемирной организации здравоохранения, Международного общества детских онкологов (SIOP) и зарубежных университетских клиник.

Первый конгресс прошёл два года назад в Ташкенте. По словам вице-президента Детской исследовательской больницы St. Jude Карлоса Родригеса-Галиндо, сейчас можно говорить о результатах.

«Сегодня мы собрались в Самарканде с чем-то большим: с доказательством того, что действия работают. За короткое время Узбекистан принял национальную стратегию, усилил специализированные центры, создал международный академический хаб и начал видеть рост выживаемости. Эти результаты принёс не один новый препарат. Их принесли многие люди, которые многое делали хорошо: ранняя диагностика, более безопасное переливание крови, медсестра, вовремя заметившая лихорадку, семья, которую поддержали, чтобы ребёнок смог закончить лечение. Излечение — это не один препарат, это система», — сказал Родригес-Галиндо.

«Забота о ребёнке не должна заканчиваться выпиской из больницы»

Министр здравоохранения Узбекистана Эльдор Адилов заявил, что если раньше от первых симптомов заболевания до начала специализированной терапии проходили месяцы, то сегодня этот срок сократился до нескольких недель. Необходимыми лекарствами обеспечены почти 9 из 10 детей, тогда как раньше их получал лишь каждый третий.Реклама на Gazeta

Качество жизни после лечения, продолжил министр, напрямую связано с темой конгресса.

«Мы исходим из того, что забота о ребёнке не должна заканчиваться его выпиской из больницы. Необходимо обеспечить долгосрочное медицинское наблюдение, реабилитацию, психологическую поддержку и возможность продолжения образования. Особое значение имеет создание системы сопровождения детей, перенёсших онкологические заболевания, вплоть до взрослого возраста», — сказал Адилов.

В завершение он объявил о начале сотрудничества Минздрава с международным центром генетических заболеваний Гарвардской медицинской школы. Министр назвал геномную и персонализированную медицину ключом к дальнейшему прогрессу.

Эльдор Адилов.

Директор по системам здравоохранения Европейского регионального бюро ВОЗ Наташа Аззопарди-Мускат отметила, что ежегодно в мире рак диагностируют более чем у 400 тысяч детей и что результаты лечения улучшились не везде.

По её словам, благодаря глобальной платформе доступа к лекарствам Узбекистан улучшил доступ к основным противоопухолевым препаратам для более чем 2000 детей. Регулярные расчёты потребности помогли планировать закупки и сократить опасные перерывы в лечении, а почти 500 медицинских работников прошли обучение.

«Мы не хотим, чтобы дети только выживали. Ребёнок, излеченный от рака, должен иметь возможность вернуться в школу, следовать своим стремлениям и пользоваться оптимальным здоровьем и благополучием. Для этого нужно уделять внимание реабилитации, психическому здоровью и психосоциальной поддержке. В этом смысле тема конгресса „От выздоровления к качеству жизни“ отражает следующий этап глобальной повестки по детскому раку», — сказала Аззопарди-Мускат.

Наташа Аззопарди-Мускат.

Как меняется система детской онкологии в Узбекистане

Руководитель службы детской онкологии Узбекистана Джамиля Полатова представила путь, который прошла страна. До недавнего времени помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями оказывалась в разных учреждениях без единого организационного контура, данные были фрагментированными, а статистика несопоставимой. Поворотным моментом она назвала 2021 год, когда был принят ряд решений о создании самостоятельной национальной службы.

Первые систематизированные данные, по её словам, показали позднее выявление болезни и долгий путь до лечения. В 2023 году на первой и второй стадиях заболевание обнаруживали в 23% случаев, тогда как на третью и четвёртую стадии приходилось более 70%. От первых признаков до начала лечения проходило более 160 дней. Однолетняя выживаемость составляла 37% при онкологических заболеваниях и 17% при гемобластозах.

Сейчас картина изменилась. Доля выявления на ранних стадиях выросла до 25% в 2025 году, а за семь месяцев этого года, по предварительным данным, достигла 28%. Однолетняя выживаемость поднялась до 44,5% при онкологических заболеваниях и 42% при гемобластозах. Обеспеченность специализированными препаратами выросла с 33% до 88%, а перечень закупаемых государством противоопухолевых препаратов расширился с 39 до 53 наименований.

Джамиля Полатова.

Национальная модель, пояснила Полатова, построена вокруг маршрута пациента. При подозрении на заболевание на уровне первичного звена включается «зелёный коридор»: ребёнка в приоритетном порядке направляют на нужные исследования. Если диагноз исключён, он возвращается под наблюдение педиатра, а сведения об обследованиях сопровождают его при каждом переходе из одной структуры в другую.

«Наша цель — это система. Система, в которой ребёнок не исчезает из поля зрения между уровнями помощи, а задержки становятся видимыми и управляемыми. Но маршрут не заканчивается лечением. Его продолжением становятся ранняя и последующая реабилитация, длительное наблюдение, а при показаниях — паллиативная помощь, поддержка и развитие паллиативной помощи на дому», — сказала Полатова.

Национальная стратегия на 2025−2030 годы предусматривает пять опорных высокотехнологичных площадок: национальную в Ташкенте и четыре межрегиональных в Самарканде, Бухаре, Андижане и Каракалпакстане. В рамках конгресса было принято решение увеличить коечный фонд во всех межрегиональных медучреждениях. По словам Джамили Полатовой, центры создаются для того, чтобы специализированная помощь не концентрировалась в столице, а оставалась доступной в регионах.

«Это не механизм пожертвований»

Бесперебойные поставки лекарств для детской онкологии в Узбекистане обеспечивают две международные программы. Первая — Глобальная инициатива ВОЗ по борьбе с детским раком, запущенная в 2018 году (цель — выживаемость не менее 60% к 2030 году). Вторая — Глобальная платформа доступа к лекарствам, созданная ВОЗ и госпиталем St. Jude, который вложил в неё 200 млн долларов. Препараты гарантированного качества закупают через ЮНИСЕФ и Стратегический фонд ПАОЗ и бесплатно поставляют странам-участницам.

Карлос Родригес-Галиндо перечислил ключевые этапы сотрудничества: первый семинар в Ташкенте в 2018 году, специальное мероприятие на сессии Генассамблеи ООН, меморандум между St. Jude и Минздравом и октябрьский семинар по закупкам и прогнозированию потребностей.

«За последнее десятилетие Узбекистан показал модель ускорения прогресса в помощи детям с онкологией. При этом хочу подчеркнуть: это не механизм пожертвований, а инструмент укрепления системы здравоохранения, доказавший свою эффективность во всём мире», — отметил он.

Карлос Родригес-Галиндо.

По словам Джамили Полатовой, благодаря платформе в стране создали собственную цифровую систему: она отслеживает путь препарата от формирования заявки до конкретного ребёнка и сейчас внедряется во всех областях.

Советник директора Центра безопасности фармацевтической продукции Хилола Ганиева сообщила, что лекарства платформы поступают в 16 клиник в 13 регионах. Но доступ к терапии, по её словам, не ограничивается закупкой.

«Это полный жизненный цикл препарата — от расчёта потребности до пациента. Точное планирование, проверенные препараты и своевременная логистика позволяют детям вовремя получать надёжное лечение», — подчеркнула Ганиева.

Как представитель регулятора она отметила и качество: поставляемые St. Jude препараты имеют преквалификацию ВОЗ и регистрацию в EMA и FDA. Главная цель — дать качественный препарат каждому ребёнку, в правильной дозе и точно в срок.

Хилола Ганиева.

Вице-президент St. Jude Global Тоби Каспер напомнил, что большинство видов детского рака лечат известными дженериками. Однако в странах с низким доходом они доступны менее чем в 30% случаев, тогда как в богатых странах — почти в 100%.

С начала 2023 года бесплатные препараты через платформу получили более 5000 детей в Узбекистане. Но одних поставок мало: нужны точный прогноз потребностей больниц, быстрые регуляторные процедуры, прозрачные цепочки поставок и заложенное в бюджет финансирование.

«Платформа начала с бесплатных поставок лекарств, и мы обязуемся продолжать их. Но это зависит от финансирования со стороны St. Jude, а в конечном счёте мы хотим перейти к опоре на внутренние ресурсы, чтобы обеспечить устойчивость поставок. Для этого правительства должны постепенно брать финансирование на себя. Это должно происходить в темпе, комфортном для каждой страны, с учётом её уровня дохода, и быть закреплено в национальных законах», — сказал Каспер.

Он добавил, что важен и устойчивый мировой рынок: качественных препаратов сейчас недостаточно. Объединение спроса разных стран сделает этот рынок привлекательным для производителей, а прогнозирование, закупки, логистика и мониторинг внутри страны должны работать как единая система.

Тоби Каспер.

«Результаты обеспечивают команды»

Профессор Венского медицинского университета Милен Минков рассказал о помощи Республиканскому центру детской онкологии, гематологии и иммунологии в подготовке кадров. В Узбекистане строят больницы, закупают оборудование и получают современные препараты, отметил он, но для результата нужны подготовленные команды.

«Каждая страна, которая улучшила выживаемость, усвоила урок: инфраструктура и лекарства необходимы, но для успеха их недостаточно. Результаты обеспечивают команды — профессиональные команды, которые знают стандарты, применяют их в ежедневной практике и остаются в системе, а не уходят из неё. Поэтому главный вопрос: как быстро вырастить такие кадры и сохранить их на десятилетия?» — сказал Минков.

Работа началась с разработки библиотеки стандартных операционных процедур для химио-, сопроводительной и противогрибковой терапии, а также трансфузий, то есть областей, где небольшая ошибка стоит жизни. Чтобы правила не оставались на бумаге, к ним добавили чек-листы у постели больного. Специалисты Венского университета регулярно приезжают в Ташкент, участвуют в консилиумах, разбирают случаи, дают врачам обратную связь. Упор делается на практику, а не на лекции, отмечает Минков.

Милен Минков.

Второй проект — учебное отделение на 20 коек, открытое в мае в Ташкенте. Оно работает как обычная детская онкоклиника со стандартами клиник Центральной Европы. Обучают всю команду отделения: врачей, медсестёр, фармацевтов и санитарок, поскольку от них зависит число внутрибольничных инфекций. Такой формат решает проблему языкового барьера, а в родных стенах стажёры работают полноценно, а не остаются наблюдателями, как за рубежом. Работа отделения подтягивает и смежные службы: лабораторию, логистику, обмен данными с реанимацией. При этом пациенты получают помощь по новым стандартам с первого дня, не дожидаясь завершения всей реформы.

В дальнейшем отделение станет национальным хабом. Врачи и медсестры из регионов будут проходить там стажировку и передавать опыт на местах. Первым в ротацию войдёт новый центр в Самарканде, затем — другие области. Следующий шаг — обучение педиатров и врачей первичного звена, чтобы сократить время от первых симптомов до диагноза. Первые результаты работы Минков рассчитывает представить через год.

Директор программ Института рака Дана-Фарбер (Гарвардская медицинская школа) Лесли Леман зачитала обращение директора программы глобального здравоохранения института Тима Ребека. Институт подключается к сотрудничеству с Узбекистаном позже других партнёров, и стороны пока определяют точки взаимодействия.

Леман привела оценки, согласно которым в Узбекистане диагностируется лишь около половины ожидаемых случаев детского рака. При этом опыт соседнего Кыргызстана показал: развитие диагностики увеличило число выявляемых случаев с 70 до 200 в год, что говорит об эффективности системы. Основой для этой работы должны стать национальные регистры.

Лесли Лесман.

Дана-Фарбер предлагает создать руководящий комитет, обучать онкологов и трансплантологов костного мозга на месте или в Бостоне. Программа рассчитана на три года: запуск, обучение и создание центра клинических исследований и данных. На базе хаба также планируют открыть клинику наследственной предрасположенности к раку.

«Мы не хотим навязывать свою модель — в глобальном здравоохранении это не работает. Нужно настоящее партнёрство. Мы намерены учиться у вас, вы — у нас, чтобы вместе создать устойчивую систему, опирающуюся на национальные приоритеты и местную культуру», — передала слова Ребека Лесли Леман.

«В одиночку ни одна страна эти задачи не решит»

Министр здравоохранения Казахстана Акмарал Альназарова сообщила, что пятилетняя выживаемость при детских онкогематологических заболеваниях в стране достигла 70%, а при остром лимфобластном лейкозе — 85%. Проведено более 630 трансплантаций, а национальный регистр доноров костного мозга насчитывает 13 тысяч человек. При этом министр подчеркнула необходимость регионального сотрудничества.

«Следующий этап развития детской онкологии — переход от единичных инноваций к системе, где точная диагностика, современное лечение и наука работают для каждого ребёнка независимо от региона. В одиночку ни одна страна эти задачи не решит», — отметила Альназарова.

Акмарал Альназарова.

Казахстан предложил сосредоточить совместную работу на семи направлениях:

• Общие регистры пациентов с едиными правилами учёта диагнозов, групп риска, рецидивов и исходов лечения. Это позволит сравнивать результаты и видеть, на каком этапе теряют детей.

• Общий центральноазиатский регистр доноров костного мозга, подключённый к всемирной сети, в которой более 44 миллионов доноров. Из 58 неродственных трансплантаций казахстанским детям 43 выполнены от зарубежных доноров.

• Клеточные технологии. Курс CAR-T-терапии порой стоит около полумиллиона долларов. Университетская клиника Барселоны сама производит CAR-T-клетки, и такое лечение примерно втрое дешевле промышленного. Альназарова предложила создать совместную академическую платформу в регионе.

• Контроль качества лабораторной диагностики. Анализ определяет группу риска, а значит, получит ребёнок щадящее или интенсивное лечение. Министр предложила региональную систему внешней оценки качества и сеть референс-лабораторий, где сложные случаи будут перепроверять.

• Локализация производства лекарств и взаимное признание регистрационных удостоверений, прежде всего для инновационных препаратов.

• Совместные закупки дорогих препаратов. В рамках Организации тюркских государств подготовлено межправительственное соглашение, которое сейчас согласовывают.

• Совместные клинические исследования.

«В Казахстане и Узбекистане вместе зарегистрировано лишь 4 клинических исследования по детской онкогематологии, тогда как в Турции — более 200. По отдельности наши рынки малы, но вместе — это 18 миллионов детей. Это даёт нам вес для участия в международных испытаниях и ранний доступ к новейшим препаратам», — подчеркнула министр.

Представитель Европейского бюро ВОЗ Виталий Смелов среди общих проблем региона назвал дефицит кадров, разрозненность данных, нехватку диагностических и лечебных мощностей, а также стигматизацию паллиативной помощи.

Он отметил рост регионального взаимодействия: совместный проект DICA уже исследует задержки от первых симптомов до начала лечения (в отдельных случаях они достигали 800 дней). Команды Кыргызстана и Таджикистана разрабатывают цифровые сервисы для ранней диагностики.

Виталий Смелов.

Второй пример — хоспис: одна из стран построила свой первый хоспис после того, как прочла о хосписе в Узбекистане, побывала там и поговорила со специалистом по паллиативной помощи. Смелов отметил и роль Узбекистана в платформе: у него было наибольшее число учреждений, через которые распределяют лекарства. Он поблагодарил узбекских коллег, которые сообщали, что в процессе работало плохо.

Генеральный секретарь SIOP Реджин Кебуди отметила, что за 40 лет выживаемость при детском раке в Турции выросла до 71% благодаря сильной государственной политике, и Узбекистан сегодня демонстрирует аналогичную политическую волю.

Узбекистан вышел на первое место в SIOP Asia по числу участников: их количество выросло с 6 в 2024 году до 293. В глобальном рейтинге SIOP страна уступает только США.

Реджин Кебуди.

Следующий конгресс SIOP Asia пройдёт в Ташкенте в мае 2027 года. Подводя итог, Карлос Родригес-Галиндо напомнил о глобальной цели — повысить выживаемость детей с раком до 60% к 2030 году.

«Это обязательство было принято в Нью-Йорке, но выполнять его будут в палатах и клиниках Ташкента и Самарканда, Алматы и Бишкека, Душанбе и Ашхабада — люди, подобные всем нам, люди, которым не всё равно», — заключил он.

Источник