В Узбекистане утверждена программа помощи детям с редкими и наследственными заболеваниями на 2026−2030 годы

Иллюстративное фото.

Фото: Мадина Аъзам / Gazeta

Президент Узбекистана 3 ноября своим постановлением утвердил Программу мер по оказанию медицинской и социальной помощи детям, страдающим редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, на 2026−2030 годы.

Основные цели программы на 2026−2030 годы:

Увеличить число редких заболеваний, лечение которых проводится бесплатно за счёт госбюджета, с 5 до 10;

Довести уровень обеспечения детей, страдающих редкими заболеваниями, лекарствами, специальным питанием и медицинскими изделиями с 95% до 99%;Реклама на Gazeta

Поддерживать здоровье и реабилитацию детей, страдающих редкими заболеваниями, а также создавать условия для повышения качества жизни детей и их вовлечение в общество.

С 1 января 2026 года повышается с 18 лет до 21 года верхний предел возраста, при котором медицинское наблюдение пациентов с редкими и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также их лечение проводится бесплатно за счёт средств государственного бюджета.

Финансовое обеспечение программы

Общие расходы на реализацию программы в 2026−2030 годах составят 961,2 млрд сумов, из которых:

• средства госбюджета — 412,2 млрд сумов (75,3 млрд сумов в 2026 году);

• средства Фонда содействия оздоровлению детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями — 317,2 млрд сумов (59,9 млрд сумов);
• средства Общественного фонда поддержки детей — 138,3 млрд сумов (21,5 млрд сумов);
• гранты и кредиты международных финансовых организаций — 93,5 млрд сумов (15,6 млрд сумов).

На 2026 год расходы составляют в целом 172,3 млрд сумов.

Заболевания, подлежащие обеспечению

Программа предусматривает обеспечение на бесплатной основе лекарствами, специальным питанием и медицинскими изделиями пациентов со следующими болезнями:

• муковисцидоз;
• талассемия;
• гемофилия;
• ювенильный артрит с системным началом;
• врождённый буллезный эпидермолиз;
• первичные (врождённые) иммунодефицитные состояния;
• миодистрофия Дюшенна (мышечная дистрофия);
• острая форма склерозирующего панэнцефалита;
• болезни Гоше и Помпе.

Дополнительные меры здравоохранения

Начиная с 2026 года средства на следующие мероприятия ежегодно будут закладываться в параметры государственного бюджета:

• организация работ по ранней диагностике вирусного гепатита видов «С» и «В» и противовирусному специальному лечению;
• повышение качества профилактики и лечения эндокринологических заболеваний;
• совершенствование службы нефрологии и гемодиализа;
• развитие служб гематологии и трансфузиологии, поддержка лиц с онкогематологическими и трудноизлечимыми заболеваниями;
• проведение операций по трансплантации почек и печени.

Напомним, до утверждения программы в Узбекистане бесплатное лечение получали 2174 ребёнка, больных пятью видами орфанных и наследственно-генетических заболеваний.

Источник